Упрощенная HTML-версия
353
Все другие лица, отвечающие за обработку информации
или другой документации, касающейся проводимого исследо-
вания, должны быть идентифицированы (например, генетики-
консультанты).
Особо следует отметить, что исследовательский проект
прошел экспертизу и был одобрен этическим комитетом того
учреждения, в котором предполагается его осуществление.
2: Анонимность
Все члены исследовательской группы должны соблюдать
принцип сохранения профессиональной тайны как внутри, так
и вне исследовательской лаборатории. В целях сохранения
анонимности участников генетический материал и информация
должны быть закодированы. Доступом к списку имен, кодов, а
также к информации о том, где они хранятся, должен распола-
гать только ответственный исследователь.
Передача генетического материала или информации в дру-
гое учреждение должна осуществляться только в закодирован-
ном виде. Однако в тех случаях, когда руководитель исследо-
вания сочтет это необходимым, он может взять на себя ответ-
ственность за передачу названной информации в незакодиро-
ванном виде тем, кто непосредственно вовлечен в исследова-
тельскую программу (например, лечащему врачу участника, его
ближайшим родственникам или другим членам исследователь-
ской группы). При этом участник информирован должен быть
о намерениях ответственного исследователя и дать согласие на
это.
3: Доступ к генетическому материалу и информации
Руководитель исследования ответственен за контроль до-
ступа к генетическому материалу и информации. Право на этот
контроль делегировано ему участником, так же как делегиру-
ются подобные права при других медицинских вмешатель-
ствах. Далее, руководитель исследования осуществляет кон-
троль за персоналом, имеющим право доступа к генетическому
материалу и информации. Кроме всего прочего, контролируе-
мый доступ распространяется на процессы, связанные с иден-
тификацией фенотипа, на передачу информации другим лицам