Упрощенная HTML-версия
352
С другой стороны, участник может выразить желание быть
информированным и поддерживать контакт с исследователями
по поводу основных фенотипических признаков, но не по по-
воду дополнительных фенотипов, идентифицированных при
изучении его генетического материала.
В связи с этим участнику должна быть предоставлена воз-
можность выбора: будет ли он участвовать в проекте в целом
или только на определенных его стадиях (например, подверг-
нется лишь ограниченному числу тестов).
Участник также должен иметь право выбирать, следует ли
его информировать о том, что полученный у него (или у его
родственников) генетический материал был использован с це-
лью получения патента или создания новой технологии.
Участник, пожелавший сохранить контакт с ответственным
исследователем, должен сообщать последнему обо всех изме-
нениях своего адреса. Это даст ответственному исследователю
уверенность в том, что участник желает продолжать быть ин-
формированным.
III: КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТЬ
Принцип:
Персональный или семейный характер генетической ин-
формации требует обеспечения ее конфиденциальности.
Процедуры:
1: Идентификация исследователя и учреждения, ответ-
ственных за консервацию и анализ
Исследовательский проект (его протокол и формуляр ин-
формированного согласия) должен содержать точные сведения
о тех, кто отвечает за получение согласия участников.
Ответственный исследователь и все имеющие доступ к ме-
дицинской документации участника, семейной документации, а
также к исследовательской документации, должны быть иден-
тифицированы.
Исследователь, как и все лица, имеющие доступ к генети-
ческому материалу и лица, ответственные за обработку этих
данных, должны быть идентифицированы.