Упрощенная HTML-версия
351
него в ходе лечения ткань с целью проведения геномных ис-
следований.
В случае смерти участника или члена его семьи и отсут-
ствии заранее выраженного ими пожелания, необходимо полу-
чить согласие лица, имеющего право давать таковое, на ис-
пользование любого генетического материала, полученного в
ходе лечения.
3: Выбор участия в исследовании других фенотипов /
идентифицированных или нет) и передачи [материалов] в
другие исследовательские центры
Недостаточно проинформировать участников только о том,
что образцы их ДНК будут использованы в исследованиях,
проводимых во имя развития науки.
Необходимо проинформировать участников об использо-
вании их ДНК для идентификации других фенотипов или в це-
лях сравнения. Участники могут либо дать на это свое согла-
сие, либо отказаться.
Участник должен иметь возможность соглашаться или нет
на использование образцов его ДНК в целях, отличных от тех,
которые были сообщены ему в момент донации, а также отно-
сительно того, хочет ли он знать обо всех случаях публикации
полученных результатов.
Участнику должно быть предоставлено также право выбо-
ра того, хочет ли он, чтобы с ним контактировали по поводу
дачи разрешения на исследование новых мутаций его ДНК.
В случае, если участник этого пожелает, должно быть удо-
влетворено его право знать тех исследователей, которые будут
заниматься изучением этих новых мутаций.
4: Выбор относительно повторного контакта; выбор
относительно получения результатов
Участие в исследовательском проекте может носить альтру-
истический характер и может мотивироваться желанием помочь
члену семьи. В подобных случаях участник может отказаться от
дальнейших контактов с исследователем, от получения инфор-
мации о ходе или результатах самого исследования.