Упрощенная HTML-версия
349
бор образцов ДНК или генетического материала, сохранение
ДНК или генетических материалов в банках, трансформация
клеток и т.п.), а также о типе изымаемого образца. Участнику
также должен быть предоставлен выбор, касающийся доступа
как к его медицинской документации (фенотипическим и ме-
дицинским данным), так и к персональным данным, содержа-
щимся в других регистрах (т.е. регистрах новорожденных, ис-
следовательских регистрах и т.п.).
3: Рекрутирование
Участников исследований часто рекрутируют клиницисты.
В случаях, когда лечащий врач не выступает одновременно как
исследователь, к нему необходимо обратиться относительно
возможности привлечения его пациентов к участию в исследо-
вательском проекте.
При наличии доверительных отношений между пациентом
и лечащим его врачом последний может предложить своим па-
циентам участвовать в исследовании. При этом врач должен
сообщить пациенту краткую информацию об исследовании, а
также сведения о лице, ответственном за его проведение, с тем,
чтобы пациент мог в дальнейшем связаться с этим лицом.
Предложение об участии в исследовании, сделанное пациенту
врачом, ни в коем случае не заменяет процедуру получения
полного и осознанного согласия участников, что остается зада-
чей ответственного исследователя.
В случаях, когда проведение исследования предполагает
привлечение родственников участника, не должно быть прямо-
го контакта между исследователем и другими членами семьи.
Уважение неприкосновенности частной жизни участника и его
семьи предполагает, что только сам участник или другой член
его семьи, участвующий в исследовании, могут обратиться к
своим родственникам относительно участия в данном исследо-
вании.
4: Доступ к медицинской документации
Если для установления диагноза при проведении феноти-
пических исследований требуется получить сведения из меди-