Упрощенная HTML-версия
348
щее за проведение исследования, должно проинформировать
участника о целях данного исследования, его характере, ис-
пользуемых методах (в том числе и о тех тестах, которым будет
подвергнут участник), предполагаемой пользе от проведения
данного исследования для самого участника или общества (в
случае, если данное исследование не предполагает получение
пользы самим участником, это необходимо сообщить ему),
сроках, ограничениях и будущем данного проекта (последова-
тельности его проведения, ценности результатов и т.д.).
Далее, участник должен быть проинформирован о возмож-
ных последствиях его участия в данном исследовании, напри-
мер, о возможности установления отцовства или материнства,
необходимости проведения дополнительных тестов, возмож-
ной необходимости тестирования других членов семьи (детей
или некомпетентных взрослых), о том, что результаты тестиро-
вания носят вероятностный характер, а также о возможных не-
удобствах лично для участника, связанных с данным исследо-
ванием (например, могущих иметь отношение к страхованию
или трудоустройству).
Участнику также необходимо сообщить о возможных рис-
ках, связанных с его участием в программе (например, об огра-
ниченности имеющихся медицинских услуг, возможной дис-
криминации, стигматизации или остракизме).
2: Согласие и осознанность выбора
Лицо, рекрутирующее участника, должно гарантировать,
что последний понимает цели данного исследования, генетиче-
ские проблемы, на изучение которых оно направлено, а также
собственную роль в его проведении.
Для того, чтобы достичь подлинного информированного
согласия участника на донорство образца биоматериала, его
необходимо проинформировать о том, какие правила банка
вступают в силу в случаях смерти, отъезда исследователя, ката-
строфы и пр.; участник также должен знать о возможностях
выбора теста или обследования, которому он согласится под-
вергнуться (полные и специализированные клинические про-
верки, специальные тесты, дополнительные обследования, за-