Упрощенная HTML-версия
347
генетики FRSQ считают необходимым предпринять конкрет-
ные меры, направленные на защиту лиц, вовлеченных в геном-
ные исследования, и в особенности на защиту участников (се-
мей или популяций), самих исследователей и других членов
исследовательских групп, а также системы здравоохранения в
целом.
5. В связи с этим мы предлагаем широкий набор принци-
пов, призванные обеспечить как дальнейшее развитие свободы
генетического исследования, так и защиту, и уважение интере-
сов различных сторон, вовлеченных в подобные исследования.
Члены Объединения прикладной медицинской генетики FRSQ
предлагают результаты своих размышлений научному сообще-
ству с надеждой на разработку этически обоснованного подхо-
да к генетическим исследованиям и развитие диалога между
членами сообщества.
Принципы и процедуры проведения исследований ге-
нома человека
Предлагаемые нами принципы и процедуры делятся на
следующие шесть категорий:
(I) информированное участие;
(II) участие без предубеждения;
(III) конфиденциальность;
(IV) профессионализм и взаимное сотрудничество исследо-
вателей;
(V) вклад в развитие науки в Квебеке; и, наконец,
(VI) экономические выгоды, конфликты интересов и во-
просы интеллектуальной собственности.
1: ИНФОРМИРОВАННОЕ УЧАСТИЕ
Принцип:
Уважение достоинства человека и самоопреде-
ления участников.
Процедуры:
1: Описание исследовательского проекта
Описание исследовательского проекта должно быть сдела-
но простым языком с использованием терминов и выражений,
доступных для понимания среднего человека. Лицо, отвечаю-