Упрощенная HTML-версия
342
следовании необходимо консультирование. Существенны так-
же стандартизация процедур и безопасность образцов.
Этический Комитет HUGO хочет еще раз подтвердить
свою приверженность позиции, изложенной ранее в нашем
«Заявлении о принципах проведения генетических исследова-
ний». В частности, он утверждает, что краеугольными камнями
этического проведения исследований является уважение сво-
бодного и информированного согласия и выбора, а также не-
вмешательства в частную жизнь и конфиденциальности. Он
еще раз подтверждает важность того, что для прогресса чело-
вечества и освобождения людей от страданий существенно
стремление к новым научным знаниям. Это стремление должно
реализовываться в рамках международных норм, защищающих
права человека. В контексте проведения научных исследований
на людях, признания и утверждения человеческого достоинства
и свободы это означает необходимость предварительной этиче-
ской экспертизы проектов. В качестве необходимых условий
этической приемлемости таких исследований выступают ува-
жение индивидуальных ценностей, потребностей семьи и куль-
турных различий, а также возможность без всякого ущерба
отозвать согласие на участие в исследовании.
Таким образом, исходя из наличия упомянутой этической
экспертизы, Этический Комитет HUGO предлагает следующие
РЕКОМЕНДАЦИИ:
• При получении согласия лица, у которого предполагается
взять образец ДНК, необходимо учитывать возможные
применения этого образца и содержащейся в нем информа-
ции. Важно указать, будут ли этот образец и содержащаяся
в нем информация: позволять идентифицировать личность,
кодировать идентичность либо делать ее анонимной, так
что выявить личность будет невозможно, хотя некоторые
демографические и клинические данные и будут доступны.
Даже если при некоторых обстоятельствах анонимизация в
исследовании и будет приемлемой, необходимо проявлять
осторожность в отношении любого необратимого изъятия