Упрощенная HTML-версия
341
щих ныне родственников необходимой оценкой риска, воз-
можностью выбора и информацией. В конечном счете, достиг-
нутое принесет благо для популяции в целом в том, что касает-
ся предотвращения и лечения болезней. Короче говоря, при ис-
пользовании получаемой информации и предлагаемых воз-
можностей выбора нельзя игнорировать непосредственные или
потенциальные интересы членов семьи.
Уважение личности и семьи может быть облегчено и га-
рантировано, если там, где возможно, избегать передачи иден-
тифицируемых образцов. Особую важность имеет защита дан-
ных. Методикой, которая – при условии применения строгих
механизмов – защищает конфиденциальность, является коди-
рование образцов. Другой путь – обезличивание образцов, де-
лающее невозможным прослеживание их источника. Посколь-
ку обезличенные образцы могут сопровождаться необходимы-
ми демографическими и клиническими данными, перед тем,
как лишать образцы идентичности, необходима особая предо-
сторожность, чтобы не исключить другие возможные примене-
ния образцов, а также обоснование результатов.
Семья представляет собой сеть самых разных взаимоотно-
шений (юридических, моральных, социальных и биологиче-
ских). Вне зависимости от юридических определений семьи ее
различных социо-культурных конфигураций, генетические ис-
следования могут дать информацию, важную для нескольких
членов семьи. Сам факт участия или неучастия в исследовании,
решение отказаться предупредить подверженных риску членов
семьи или отозвать согласие, отказ обеспечить доступ к ин-
формации после смерти – все это затрагивает интересы ны-
нешних и будущих членов семьи. Разделяемый членами семьи
биологический риск порождает особые интересы и моральные
обязательства в отношении доступа, хранения и разрушения
информации, которые могут перевешивать индивидуальные
желания. Другой подход, однако, необходим в отношении тре-
тьих сторон, таких, как работодатели, страховщики, школы и
правительственные агентства, из-за опасности дискриминации.
Для того, чтобы избежать стигматизации, перед участием в ис-