Упрощенная HTML-версия
340
создание информационных инфраструктур, возмещение за-
трат или возможное использовании части вознаграждения в
гуманитарных целях.
– Для выполнения данных рекомендаций существенны
по-
стоянный
контроль, наблюдение и мониторинг. Подобный
контроль должен включать, если это возможно, представи-
телей тех, кто участвует в исследовании. Без постоянной
оценки и контроля не могут быть полностью исключены
возможности эксплуатации людей, двуличия, оставления
их на произвол судьбы и злоупотреблений. Наряду с ком-
петентностью постоянно действующий контроль является
императивом, позволяющим обеспечить уважение челове-
ческого достоинства при проведении международных гене-
тических исследований.
ЗАЯВЛЕНИЕ ОБ ОБРАЗЦАХ ДНК:
КОНТРОЛЬ И ДОСТУП
ВВЕДЕНИЕ
В данном «Заявлении» Этического Комитета HUGO рас-
сматриваются некоторые этические вопросы, связанные со
сбором и использованием образцов в генетических исследова-
ниях. Первостепенную важность при этом имеет вопрос об ис-
точнике образца: был ли он получен в ходе рутинных медицин-
ских процедур или же в ходе специального исследования, по-
скольку это определяет пределы процесса согласия и возмож-
ности выбора. По своей природе генетическая информация но-
сит одновременно личный и семейный характер. Хотя в боль-
шинстве ситуаций информированного согласия следует доби-
ваться на каждой стадии и для каждого теста, генетическое ис-
следование представляет собой континуум, требующий улуч-
шенных процедур долгосрочного хранения, доступа и исполь-
зования с тем, чтобы обеспечить актуальных, реальных, живу-