Упрощенная HTML-версия
338
Информация (communication) должна быть не только точ-
ной в научном отношении, но и понятной для заинтересован-
ных в ней популяций, семей и индивидов и учитывающей их
социальные и культурные особенности. Общение – это взаим-
ный процесс: исследователи должны стремиться не только по-
нимать, но и быть понятыми.
Консультирование должно предшествовать привлечению
вероятных испытуемых к участию в исследовании и сопровож-
дать весь процесс проведения исследования. Культурные нор-
мы различаются, как различается и восприятие здоровья, бо-
лезни и инвалидности; семьи и места и значимости отдельного
индивида.
– Информированное решение о
согласии на участие в иссле-
довании может быть индивидуальным, семейным, либо
принимаемым на уровне общины или популяции. Решаю-
щее значение имеет понимание характера данного исследо-
вания, связанных с ним риска и выгод, а также возможных
альтернатив. Подобное согласие должно даваться без како-
го-либо принуждения со стороны научных, медицинских
или иных властей. Исключением из этого правила может
быть проводимое на определенных условиях и при наличии
соответствующих полномочий анонимное тестирование в
эпидемиологических целях и наблюдение.
– Любой выбор, делаемый участниками исследования в от-
ношении хранения или различных способов использования
полученной от них информации или взятого у них биоло-
гического материала, должен уважаться. Должен уважаться
также их выбор относительно того, хотят ли они быть ин-
формированными о случайных находках, сделанных в ходе
исследования. Обязательство уважать тот или иной выбор
распространяется при этом и на других исследователей и
другие лаборатории. Таким образом, может быть обеспече-
но уважение индивидуальных, культурных и общинных
ценностей.
– Сохранение
конфиденциальности генетической информа-
ции является гарантией защиты частной жизни предотвра-