Упрощенная HTML-версия
345
Генетический материал и фенотипическая информация о
некоторых семьях или субпопуляциях Квебека все более широ-
ко используется в генетических исследованиях. В таких иссле-
дованиях, часто проводимых в сотрудничестве с рабочими
группами из других провинций или стран, анализируются по-
зиционное клонирование [positional cloning], молекулярные по-
лиморфизмы, мутации, гетерогенные фенотипы, предрасполо-
женности, генетическая восприимчивость и главные компонен-
ты полигенных или мулътифакторных заболеваний.
При планировании и реализации такого сотрудничества не-
которые этические принципы должны служить квебекским ис-
следователям – клиницистам и молекулярным биологам – в ка-
честве указательных знаков. Наряду с этим получаемые знания
должны нести пользу участвующим семьям или популяциям.
ВВЕДЕНИЕ
1. Целью программ по изучению генома является получе-
ние генетического материала и фенотипической информации
(истории семей) у членов отдельных семей или субпопуляций,
проживающих в Квебеке. Объединение прикладной медицин-
ской генетики рекомендует принципы и соответствующие про-
цедуры получения и использования этих материалов и инфор-
мации, которые должны соответствовать этическим принципам
уважения достоинства человека, благотворительности, непри-
чинения вреда (Не повреди!) и справедливости. Наше Объеди-
нение рассматривает собираемые образцы как донорские, кото-
рые могут использоваться лишь на условиях, устанавливаемых
самим индивидом.
В данном «Заявлении» понятие «генетический материал»
относится ко всем элементам тела человека, из которых прямо
или косвенно можно получить ДНК, т.е. к тканям, органам,
клеткам или другим субстанциям.
Понятие «фенотипической информации» относится к
внешним признакам или клиническим проявлениям генетиче-
ских характеристик, установленным клиницистом. При этом
характеристика членов той или иной семьи или популяции как
принадлежащих к группе риска по отношению к тому или ино-