Упрощенная HTML-версия
314
ческой науки и технологии, подчеркивает необходимость эти-
ческой чуткости при разработке соответствующих регуляций.
4. Прежде всего озабоченность этическими вопросами и
человеческими ценностями, высказываемая в связи с реализа-
цией проекта «Геном человека», связана с генетическим тести-
рованием. Идентификация, клонирование и секвенирование
новых генов без необходимости заранее знать их белковые
продукты существенно расширяет сферу использования скри-
нинга и диагностического тестирования. Основной целью гене-
тического скринирования и диагностики всегда должно быть
обеспечение благополучия тестируемых: результаты тестиро-
вания всегда должны быть защищены от несанкционированно-
го разглашения, любой ценой должна быть обеспечена конфи-
денциальность, тестируемым должно быть предоставлено
адекватное консультирование. Врачи и другие специалисты,
осуществляющие консультирование, должны стремиться к то-
му, чтобы все заинтересованные лица понимали разницу между
носительством, дефектного гена и наличием, соответствующе-
го генетического заболевания. В случаях аутосомно-
рецессивных состояний здоровье носителей лишь одной копии
дефектного гена (гетерозигот), как правило, не страдает. При
доминантных расстройствах интерес должны представлять
проявления болезни, а не просто наличие соответствующего
дефектного гена, особенно когда между моментом генетиче-
ского тестирования и манифестацией болезни могут пройти го-
ды.
5. Проект «Геном человека» даст знания, способствующие
развитию генной терапии человека, которые очень скоро
найдут применение в клинической практике для лечения хотя и
редко встречающихся, но весьма обременительных рецессив-
ных нарушений. Изменения в соматических клетках, которые
будут затрагивать ДНК только данного пациента, должны оце-
ниваться подобно любым другим новым методам терапии. При
этом необходимо повышенное внимание со стороны независи-
мых этических комитетов, особенно при проведении генной
терапии у детей, что будет характерно для многих расстройств.