Упрощенная HTML-версия
357
Квебеке. Эти правила должны особо учесть условия долевого
участия во время сотрудничества и при возможном патентова-
нии.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
1. В настоящее время геномные исследования требуют со-
трудничества между исследователем, клиницистом и участни-
ком. Постоянный обмен информацией между этими сторонами
необходим по ходу развития исследования, даже в сложных
случаях общих мультифакторных заболеваний. До начала ис-
следования необходимо четко определить роль каждой из сто-
рон.
2. В случаях, когда речь идет о реализации важной иссле-
довательской программы, рекомендуется нанять на работу
компетентного координатора, который мог бы получать ин-
формированное согласие участников, собирать оценки феноти-
па, а также оценивать этические, правовые и социальные во-
просы, связанные с осуществлением данной программы и име-
ющие важное значение, как для участников, так и для исследо-
вателей. Рекомендуется также, чтобы после начала осуществ-
ления программы проводились консультации со специалистами
в этих областях.
3. В целях защиты конфиденциальности полученной гене-
тической информации ее рекомендуется кодировать и компью-
теризировать. Отвечать за обработку и анонимное кодирование
этой информацией, во избежание ошибок при копировании,
должен специалист, не являющийся исследователем или кли-
ницистом. Вместе с главным исследователем этот человек
должен обладать ключом к кодам и таким образом обеспечи-
вать дополнительную защиту участников. Тем самым закоди-
рованную информацию легче будет сделать доступной, сохра-
нив при этом анонимность участника.
4. Участники имеют право ждать для себя пользы от уча-
стия в исследовании, а потому должны иметь разумный доступ
к полученным данным.
5. С целью установления фундаментальных принципов
проведения геномных исследований в Квебеке и гарантии со-
ответствующего уровня защиты интересов участников этих ис-