Упрощенная HTML-версия
321
Существует необходимость определить наиболее общие
этические и юридические положения, которыми следует руко-
водствоваться в целях предотвращения какой-либо дискрими-
нации людей по генетическим признакам:
– с целью избежания роста социальной напряженности необ-
ходимо обеспечить доступность генетического консульти-
рования для всех;
– необходимо также обеспечить возможность обмена полу-
ченными знаниями, информацией и средствами технологии
между всеми странами мира;
– необходимо строго соблюдать принцип уважения воли тех,
кто подвергается генетическому скринингу, и их право ре-
шать вопросы, связанные с участием в этой процедуре и
использованием полученной в результате информации;
– необходимо обеспечить полную информированность паци-
ента или его законного представителя по поводу всех про-
цедур, связанных с реализацией проекта. Необходимо так-
же обеспечить принцип сохранения медицинской тайны и
неразглашения полученной информации путем передачи ее
третьим лицам без согласия пациента. Этот принцип дол-
жен соблюдаться даже в тех случаях, когда полученная ин-
формация позволит делать вывод о том, что под угрозой
находятся члены семьи пациента. Единственным исключе-
нием является случай, когда речь идет о серьезном заболе-
вании, предотвратить которое можно путем раскрытия по-
лученной информации; принцип конфиденциальности ин-
формации может быть нарушен только тогда, когда все по-
пытки убедить пациента в необходимости раскрыть самому
тайну его генетической информации оказываются без-
успешными, однако и в этом случае раскрытию подлежит
не вся информация, а только необходимая ее часть;
– раскрытие генетической информации пациента или доступ
к ней со стороны третьих лиц может быть разрешен только
с добровольного информированного согласия пациента».