﻿571
Task639596010880130176243
4912596010860
Discussion1002596010887120167220287334381414474540
of1572596010860100
cases.1703596010853113159211258288
Case639822011080140187240
1.90982201106090
"French1029822011050125171220279333392
DNA".1451822011087167240291322
The639960011073133187
story855960011091124184224287
of11699600110104144
"French1344960011093160200254313366426
DNA"18009600110132219305354
has21849600110104157204
gained24189600110105158191251305365
widespread28139600110130164224278324384424477530589
notoriety.34349600110104164197257297331384417478499
Paul39639600110111164224257
Rabinow42519600110125178238271331391478
worked47599600110131191231290344404
as5193960011097144
an5367960011099158
anthropologist-observer6391098011053113146206246306366426459519579612658692734793853900953993105311061145
at1815109801106194
the19391098011041101154
French21231098011075114168228281341
Center25011098011080134194227281321
for28511098011048108148
the30291098011042102155
Study32141098011074108168228289
of35311098011068108
Human36771098011086146240293353
Polymorphism40601098011073134167228319381421481541574621714
(CERN)48041098011047127201281367407
in52421098011040100
the53721098011041102156
1990s.6391236011060120180240287317
In9861236011052110
his11261236011071104151
book,13071236011071131191251281
Rabinow16181236011091145205238298358445
examines20931236011064123178271304364418464
a25871236011064
case26801236011065118164219
of29281236011071111
heightened30701236011072125158218277310364424478537
public36371236011071131191224258311
emotion39781236011065158218251285345405
in44131236011044104
response45471236011051104150210270330377430
to50081236011044104
a51421236011064
largescale52371236011044971371952496391374011047100153186239
scientific9081374011054107140193253286320360393446
project13841374011067107167200254308340
involving17541374011041101161221254315348408468
genetics.22511374011067121180233266300353399429
This27121374011079139172219
case,29611374011060113161214243
which32421374011086146180233292
occurred35641374011067121174235275315369428
in40221374011041101
France41531374011074113167226280332
in45151374011040100
the46451374011041101154
1990s,48291374011067127187247294324
vividly51831374011067100160194254288347
reflects639151201104093132166219273306352
public10211512011067127187220253307
perceptions13571512011066120159212266325359392452512559
of19461512011066106
the2082151201103999152
challenges22641512011059119172205238292351412466512
of28061512011066106
developing29421512011065120179233265325385419479539
genetics35101512011067120180233266299353399
and39391512011061120180
the4149151201103999153
associated43321512011059105152212265298351384438498
risks4860151201104680126186233
of51231512011066106
using52591512011066112146207267
genetic6391650011060112172226259292346
information.1014165001103494134194234327380413447507567597
CERN's6391788011080154234320342387
participation105617880110102156196230263316349409462496529589649
in17351788011076137
a19021788011095
joint20271788011075135168229262
venture231917880110102155215248308348402
with275117880110129162195255
the30381788011075135188
US325617880110128195
(the34811788011082116176230
American374017880110129222275316349403455516
biotechnology428617880110102135195229282335394454514548608669730
company50441788011095155248308361422483
Millenium),63919260110107140173207261321354414507547577
which12571926011086146180233293
was15901926011087140186
to18061926011044104
utilize19401926011071105138172205259313
a22821926011064
rich2376192601105084137196
DNA26131926011087173259
collection28951926011064123157191245298331364424484
obtained34091926011071131164218251311364424
from3863192601105090150243
French41361926011079118172232285344
families,45101926011051104197230264297351397427
provoked49671926011071111171231291351405464
a54611926011066
strong639206401104780120180240300
public9692064011062122182216249303
backlash13012064011062116170229262316362422
in1753206401103696
France.18802064011069109163222275329359
The22712064011073133188
government,24882064011064122182236276336430483542576607
the3125206401103696149
press,33042064011062102156202249279
and36132064011057116176
the3819206401103696149
general39992064011063116175228269323356
public43852064011062122182216249303
viewed4717206401106296149237290349
this5096206401103696129176
joint5302206401103696129190224
program6392202011060100160220260312405
as10742202011081128
selling12322202011074128161195228288348
French16092202011096135189248303362
DNA200122020110114201288
to23122202011061121
foreigners,24632202011067127167221254315374427467513543
squandering30362202011076136196249309369422461495555616
national36802202011088141174207268328384417
wealth,412722020110114168221254287348378
trading45352202011060100154213246306368
in49322202011060120
the50822202011061121175
very52872202011087141181243
essence639234001105399146199259313365
of10352340011079119
the11842340011052112165
French13802340011086125179239292351
people,17612340011080134193253287340370
betraying21612340011079132165205259321351411472
national26632340011079133165199259319372406
interests,30992340011053113146200240293339372419449
and35782340011072132192
so38002340011066126
on.39562340011079139169
Ultimately,415623400110106140173207300354387440473535554
the47402340011052112165
project49362340011079119179213266320353
was531923400110106159206
thwarted.639247801103393180233273306359419449
Rabinov11182478011097150210243303363423
himself,15712478011077110204251305338378408
however,20092478011076136223276336390430454
demonstrates24932478011077131224284344391425465518551605651
that31742478011051111164197
this34012478011050110144191
was362224780110103156202
not38542478011077137170
entirely40562478011070129163196237291323385
a44682478011071
spontaneous45692478011063123183243277331391444504564610
public52092478011077137197230264319
reaction,639261601104093146198231265325385415
and10842616011056115175
that1289261601103696149182
behind15012616011063116176209269329
it1860261601103770
were,19642616011087140179233262
among22562616011055148208268329
other2614261601106396156209249
things,2893261601103595129189249294324
rather3247261601104396129189243283
prosaic35602616011061101161208261294347
and39372616011057116176
selfish41432616011049103136176209256316
political44892616011062122156189223256310362395
and49142616011056116176
personal51202616011062115155201261321375407
motives.6392754011093153187220280334380410
At6392892011087120
the789289201103393147
same9662892011046100192246
time,1242289201103467161214244
this1516289201103494127174
story1720289201104780140180241
demonstrates19902892011060113206266326372406446499532585632
the2653289201103393147
significant2830289201104680141200233274308361414473506
sociocultural33662892011047107160194254307367400433494534588621
significance4017289201104680141200234273308361414474527580
ascribed46272892011054100153194227287340400
to5057289201103393
genetic51802892011061115174228260294349
information;639303001103393133193233326379413446506566600
no12693030011062122
political14213030011062122156189223256310363396
or18473030011061101
selfish19783030011048102135175208255315
motives23253030011094154187221281334381
would27383030011086146206240300
have30683030011061114174227
resulted3324303001104396142202235269322382
in3736303001103598
such38643030011049109162222
a41163030011055
sensational42013030011049103163209263296329389449503536
scandal47673030011049102155215275328361
without51603030011087120154214274335368
the639316801103393147
existing8163168011057117151198231265325385
social12303168011052112165198251285
foundation.15453168011044104164224284337370403464524554
DNA21333168011087174260
is2415316801103885
interpreted2530316801103898132185225285325379411465525
in3086316801103898
a32143168011058
broad33013168011065105165218277
sociocultural36083168011052112165198258311371405438498538591624
context,42623168011059119179212266326360390
in4682316801103898
many48153168011093147207267
ways,51143168011086140202246276
as54203168011058106
the639330601103393147
material8203306011093147180233273306359392
equivalent12443306011058117177210270324357410470503
of17793306011064105
human19143306011065125218271331
essence.22753306011059105152205265319372402
This27113306011074134167214
is2956330601103885
especially30713306011058104164218272304358391424486
significant3584330601105386146205239280313367419479512
when41323306011087148201261
it4423330601103871
comes45243306011058118211265311
to4866330601103898
large4994330601103992133191243
DNA52723306011087174261
biobanks,639344401106093153213267327387433463
access11323444011064117171224270317
to14793444011044104
which16253444011087147180233294
can19493444011064117176
be21563444011071124
regarded23103444011052105165217258318371430
as27713444011064111
the29123444011044104157
key31003444011070124186
to33133444011044104
accessing34473444011066118172225271318351412473
the39493444011044104157
national41373444011070124157191251311365398
gene45653444011071124183237
pool,48323444011071131191224254
etc.5116344401106497151181
The53273444011084144199
story639358201104780140180241
of9083582011060100
French10383582011067106160220273333
DNA14013582011086173260
raises1684358201104094127173228274
many19883582011094147207268
questions.22843582011060120174220253287347407454484
Questions6393724010893160214260300333393460507
for11763724010840101154
discussion2413573724010867101148201268313360393454519187736960724081
:19593724010840
1.639385701206191
Should7573857012056119183245273336
collective11193857012051113141168228279312346400459
ownership16043857012064149212271313358421449512
of21433857012063100
the22713857012039103162
common24603857012051113209305368431
genetic29193857012056114177237269303354
data33003857012063121159216
of35423857012063100
a36693857012058
certain37543857012051110152192248276339
group4120385701205798159222286
of44333857012063100
people45603857012063123186249277337
(up49233857012037100163
to51133857012040102
the52423857012041103163
national6394004012063121153187250313371398
level)1064400401202887141200227264
be13554004012063122
recognized?15044004012043100151213270333361407465528584
2.639415101106090
How7594151011087147233
justified1022415101103393140173207247280334393
are1445415101105493146
concerns16204151011055114174228282321381428
about20784151011053112172232266
―foreigners‖2374415101105393152193247279340399452493540593
accessing29964151011054107160213259306339400461
―our‖34864151011053112172212266
genes?37824151011061113172227273326
3.639428901106090
How,7614289011087147234256
from1047428901104282141235
the1312428901103696149
point14914289011062122155215249
of17704289011062101
view1901428901106295149235
of21664289011062102
international2298428901103595129182222282335368401461521575607
ethical2935428901105689150184237290323
documents,32884289011063123176235329382442475522552
is3870428901103682
the3982428901103696150
situation4162428901104882115176229262295356416
regulated4608428901104295154213246300333387447
when50874289011087147200259
the5376428901103697151
collection,6394427011053113146180233286319352413473503
processing,11724427011068108168221274320366400460521550
use17524427011068116169
and19514427011062121181
storage2162442701105588148188242302354
of25464427011068109
genetic26854427011069121181234267300354
(proteomic)30704427011048108148207240296356449483536576
data36764427011068121154208
and39144427011061121181
biological41254427011068102163196256316349402455488
samples46434427011055108201261295348395
is5068442701104188
carried51864427011062116155195228283342
out6394565011060120153
in822456501103494
two9464565011033120180
or11564565011060100
more12864565011093153193246
states?1562456501104680133166220266320
Case6394841011080140187240
2.909484101106090
"Biomedical10294841011050125158218305358417451504564597
Research"16564841011074127173226286333381441491
1.639497901106090
Citizen7674979011080114147181233287347
A.,11514979011086116146
who13354979011087147207
was15804979011087140186
undergoing17964979011068130190243282341400433493554
examination23794979011062121175268302362415448482542602
at3011497901106194
a31354979011062
diagnostic32274979011068101155215273333380413447500
center,37574979011061115175208261301326
also4113497901106294141203
agreed43464979011061121161214266326
to47024979011041101
undergo48334979011069129189242283341400
DNA52714979011087174261
testing639511701103387133167200260320
to9885117011059119
participate11375117011085138178211244298331391445478531
in16985117011059119
scientific18485117011072125158211271305338378411465
research.23425117011065119166219272312366425455
He282751170110111166
provided30235117011085125185245279340394453
informed35065117011059119159219259351405465
voluntary40025117011085145178238298331385425485
consent,45155117011079139199246299359392422
which496751170110113173206260319
was531651170110113166212
documented.6395255011060120173233326379439473526586616
The12855255011094154208
resulting15225255011063116162222255289322382442
genetic19935255011083136196249282315369
data23925255011081134167222
was264352550110108162208
intended28815255011055115148203262322376435
to33465255011055115
be34915255011082135
used36565255011081128182242
in39285255011055115
a40735255011075
form41775255011063123163257
that44645255011054114168201
would469552550110108168228262322
allow50475255011074107141201288
for53655255011061122161
identification639539301103393147207240273313347400453486519579639
of13085393011070110
the14485393011042102156
data16345393011069122155208
subject.18735393011056116176210263316349379
After22905393011087128161215254
some25745393011056116209262
time,2866539301104376170223253
he31495393011070123
inquired33015393011043103163223257297350409
about37405393011063123183243276
the40465393011043103156
results42325393011051104150210243277324
of45865393011069109
his47255393011069103150
DNA49145393011087174260
testing5196539301104396143177210270330
from639553101104080139233
medical90255310110110163223256310363395
staff.1327553101106497151191228258
However,161555310110103163250304364417457482
he21275531011076130
was228655310110103158204
told25205531011050110143204
that27545531011050110163196
this29805531011050110143189
information31995531011051111151211251344397430464524584
was381355310110103156202
confidential40455531011070130190230263323377436469503556589
and46645531011070130190
could48845531011070129189223283
not51975531011077137170
be53975531011077130
provided6395669011060100160220253313367426
to1095566901103393
him.1218566901106094187217
2.639594501106090
A75959450110121
patient9035945011095148181214268327361
suffering12945945011081141181220273312345405466
from17895945011076117177270
a20895945011088
hereditary22065945011095148188242301335368422461523
disease27575945011094128174228281327382
and31685945011088148208
receiving34065945011074128181234267327360420482
care39165945011088142182235
at41815945011088121
a43335945011088
hospital44515945011094154201261295328381415
was489659450110121174220
offered51465945011095135173227266320379
participation6396083011060113153186219273306366419452486546606
in12756083011055115
a14206083011075
medical152460830110115168228262315369402
research19566083011062115161214268307361420
study24066083011068101161221284
aimed27186083011076108202255315
at30646083011075108
studying32026083011068101161221283314374435
the36666083011055115168
genetic38646083011083137198251284318371
characteristics42666083011075134187227281334367420460493539573606660706
of50026083011082122
various51546083011081135175208268329376
populations.6396221011060120180240273327360393453513560590
The125962210110100160213
patient15026221011086139172205259319352
provided18846221011087126186246280340393453
informed23676221011059119159219259352405465
consent,28626221011081140200248301361394424
which331662210110113173207260320
was366662210110113166212
documented.39086221011086146201260353407467500553613643
Genetic458162210110113166225280313346400
data50106221011086140173226
were526662210110114167206260
collected6396359011053113146180233286319372432
from1101635901104283143236
the1367635901103696149
patient,15466359011062116149183236296330360
and19366359011056116176
it2142635901103569
was22436359011087140186
intended2459635901103696129183242302357416
to2905635901103696
be30316359011064117
used31776359011063109163222
in3429635901103696
a35556359011057
form36416359011043103143235
that3906635901103696151184
would41226359011087148208241301
allow4453635901105689122182269
identification4752635901103595149209242275315349402455488521582642
of54246359011063103
the639649701103393147
data8166497011060113146199
subject10456497011047107167200253306339
(the1414649701104073133188
patient16316497011060114146180234295328
was19896497011087140186
also2205649701105386133193
informed2428649701103394134194234326380440
of28986497011060100
this3027649701103395128175
and32326497011053113173
consented).34356497011053113173219273332366419479519548
After6396635011087127159213253
some9216635011060120213266
time,1217663501104780174227257
the15046635011046106161
patient16946635011073127160194248308341
changed20656635011066126179239300352411
his25076635011073107154
mind27046635011093127187247
and29816635011066127187
demanded31986635011073126219273333393446505
that37336635011047107161194
the39576635011047107160
samples41476635011059113207267300354400
he45776635011073127
had47336635011073126186
received49496635011054107160214247307360420
be53996635011073127
returned639677301104093126186226286339398
or10676773011064104
destroyed.12016773011063116162196236296358409470500
Representatives17346773011080134193233286332385445478533566599660713759
of25236773011064104
the2657677301103696149
research2836677301104497143196250290343402
center32686773011057111170203257297
where35986773011086146200240293
the3920677301103797150
study4100677301105084144204265
was43966773011087140186
conducted46126773011057116176236296351384437497
refused,5139677301104396137197243297357387
24For639715908141827207184012055117159
a9077184012072
detailed10057184012078138176233260288348410
discussion14437184012076104151202264312359386450511
of19827184012078114
these21237184012054118178225283
issues,2434718401204289136199258305335
please27967184012078106165222269328
refer31517184012059118152209251
to34297184012054117
the35737184012054118177
following37777184012050112139167229315343406462
documents:42677184012076140191254350410472511559591
International48847184012045108146205247310368400433496559618644
Declaration6397331012074134185212270312367399433496558
on12257331012090153
Human140573310120103165262319381
Genetic181473310120102162225285318351402
Data224373310120100158198254
(UNESCO,25237331012065142219278332396474501
2003);30507331012089150210271308340
Statement34167331012083123180218277373432495535
on39777331012091154
DNA415873310120101179249
samples:44337331012075132228291319378425457
control49177331012079141203242285346373
and53177331012085147209
access6397477012057108159218265312
(statement978747701203784122179218277373432495535
of1540747701206399
the16677477012040103163
HUGO18557477012075152227306
Ethics2189747701205898161189240286
Committee)25037477012064127223319346384422481540577